دولت با جان بیماران دیستروفی دوشن بازی نکند/ دولت برای واردات دارو با کشورها مذاکره و رایزنی نمی‌کند
[ad_1]
پسر بچه‌ای به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. ابتدای ۳ سالگی راه میرفته، بازی می‌کرده اما عوارض بیماری و پیشرونده بودن آن باعث شده که حالا پاهایش به سختی توان ایستادن و حرکت داشته باشد. خانواده‌های بیماران دیستروفی دیروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا داروی مورد تایید سازمان بهداشت جهانی (اف دی ای) در ایران نیز برای بیماران تامین شود.
«امیر ترغو» پدر این پسر بچه که در ابن تجمع شرکت کرده با اشاره به مشکلات متعدد پسرش و دیگر بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن عضلانی به خبرنگار شرق می گوید: عوارض بیماری از سن ۴- ۵ سالگی کودکان ظاهر شده و بر رشد کودک تاثیر منفی می گذارد؛ پسرم حالا به سختی از یک پله بالا می‌رود، از پیگیر نبودن وزارت بهداشت برای رایزنی در حوزه داروی بیماران گله دارد؛ تعادلش را سریع از دست می‌دهد، پاهایش نسبت به ۶ ماه پیش ناتوان تر شده است. با توجه به‌اینکه کارهای کار درمانی پسرم را در منزل انجام میدهیم به خوبی از روند پیشرفته تر شدن بیماری مطلع هستیم. پسرم جلوی چشم ما ذره ذره ناتوان تر میشود و توانایی‌های گذشته را از دست می‌دهد.
پدر این کودک ادامه می‌دهد: «بچه‌ها تا سن ۴ سالگی دارویی مصرف نمی‌کنند اما از این سن به بعد مصرف یک داروی حیاتی مثل «دفلازاکورت» که شدت بیماری را ۶ ماه تا یک سال به تعویق می‌اندازد، شروع میشود؛ این دارو در حال حاضر قاچاق محسوب شده و خانواده‌ها در کوچه پس کوچه‌های ناصر خسرو برای تهیه آن سرگردان هستند. هزینه ۶ میلی‌گرم از این دارو حدود ۴۰۰- ۴۵۰ هزار تومان است. که تهیه آن از عهده بیماران و خانواده‌ها خارج است»
این پدر که از پیشرفته تر شدن علایم بیماری فرزندش نگران است تصریح می‌کند: «پسر من به تجویز یک متخصص، داروی کورتونی به نام «پردنیزولون» را شروع کرد که با عوارض بسیار شدیدی مثل تکرر ادرار، چاقی و… روبه رو شد. بسیاری از خانواده‌ها از مصرف این قرص خودداری می‌کنند و برای تهیه دفلازاکورت خودشان را به آب و آتش می زنند. نمونه موجود این دارو در ایران ساخت کشور ترکیه بوده و ۲۰۰ قرص از نمونه آلمانی آن که عوارض خاصی ندارد، مبلغی حدود ۱۵ میلیون تومان هزینه دارد. نمونه آلمانی این دارو در ایران پیدا نمی‌شود. »
مطالبات محقق نشده بیماران دیستروفی
« ترغو» نماینده بیماران از محقق نشدن مطالبات بیماران می‌افزاید: «بخش زیادی از مطالبات خانواده‌های که فرزند مبتلا به دوشن در تجمعات سال گذشته محقق نشده است. بسیاری از خانواده‌ها از شرایط اقتصادی ما مناسبی برخوردارند و بسیاری حتی توان خرید یک ویلچر را ندارند اما خواسته امروز ما واردات داروی «الویدیس» است تا شاید روزنه امیدی برای بهبود این کودکان باشد. ما تحریم هستیم اما کارآزمایی بالینی و تحقیقاتی در بسیاری از کشورها فعال است. کارآزمایی بالینی به‌این شکل است که مرکزی درمانی مسئولیت ارائه دارویی که هنوز به صورت گسترده وارد بازار نشده را برعهده می‌گیرد و افراد به صورت داوطلبانه دارو میگیرند. »
او تاکید می‌کند: « حدود ۲ ماه پیش دارویی به نام «آلویدیس» که برای کودکان در سنین ۴ تا ۵ ساله موثر بوده، از شرکت دارویی سارپتا تاییدیه جهانی گرفته است. این دارو می تواند از عوارض بیماری دیستروفی کاسته و جلوی عوارض ویلچر نشینی را در بیماران بگیرند. قیمت جهانی این دارو ۳ میلیون دلار به بالا است و در ایران موجود نیست.
تامین تنها داروی بیماران دیستروفی مطالبه اصلی خانواده‌ها
«ترغو» با اشاره به مطالبه خانواده‌ها تصریح می‌کند:«ما نه تقاضای ویلچر و نه تقاضای تامین داروی دفلازاکورت را داریم بلکه می‌خواهیم که کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. این دارو برای کودکان چهار ساله مناسب است و تائیدیه جهانی دارد. ما نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. ما نگران هستیم که دارو در سن طلایی بچه‌ها یعنی ۴ سالگی تامین نشده و عوارض بیماری غلبه کند. »
این پدر از پیشرفت بیماری فرزندش نگران است؛ « خانواده‌ها می‌خواهند از همین ابتدا دولت را با ضرورت واردات دارو و رایزنی با شرکتهای دارویی مجاب کنند. اگر دارو تامین نشود توانایی‌های موجود بچه‌ها از بین می‌رود؛ دیدن زمین گیر شدن بچه‌ای که قبلاً راه میرفته و بازی می‌کرده بسیار سخت است، عوارض روحی و روانی این ناتوانی برای بیماران هم بسیار آزار دهنده است.»
داروی «آلویدیس» برای بیماران مبتلا به دیستروفی بسیار حیاتی بوده و هر روز که با تاخیر روبه رو باشد می تواند صدمات جبران ناپذیری به همراه داشته باشد. خانواده‌های بیماران فقط می توانند در این زمینه تجمع، مطالبه و از طریق انجمن حمایت از بیماران اس ام ای نامه نگاری کنند. ..
بهانه‌تراشی‌های وزارت بهداشت برای وارد نکردن دارو
« رامک حیدری» مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در گفت و‌گو با خبرنگار شرق با اشاره به مشکلات بیشمار بیماران مبتلا به « دیستروفی» دوشن می گوید: «دیستروفی دوشن از حادترین نوع دیستروفی است که معمولا باعث از بین رفتن ریه و قلب بیماران در سن جوانی و نوجوانی میشود. »
او ادامه می‌دهد: « در حال حاضر دارویی به نام « آلویدیس» که ۲.۳ میلیون دلار هزینه دارد به عنوان اولین داروی موثر در بیماران دیستروفی دوشن، توسط آف دی ای تاییدیه گرفته است. تقاضای ما از دولت این است که برای واردات این دارو با کشورها وارد مذاکره شود. در حالیکه وزارت بهداشت میگوید از سال ۱۳۷۷ برای واردات یک دارو مذاکره کرده اما به نتیجه نرسیده است. این اتفاق بسیار تاسف بار است و وزارت بهداشت با عنوان و مطرح کردن این موضوع، خودش را زیر سوال می‌برد. ..»
حیدری یادآور میشود: «ما میدانیم که مشکلات اقتصادی اجازه واردات این دارو را نمی‌دهد اما مذاکره با شرکت ها می تواند از قیمت ها بکاهد. بیماران هم حق حیات دارند و وزارت بهداشت باید بتواند و مسئولیت دارد که با توجه به پیشرفت های علمی‌در حوزه دارو، داروی بیماران را تامین کند. با «نرسیدن دارو و اهمال کاری دولت، بیماران یکی یکی جانشان را از دست می‌دهند و ناتوان تر می‌شوند. ما نباید دست روی دست بگذاریم و به نامه و مطالبات انجمن‌ها بی توجه باشیم. دولت در این مدت نسبت به نامه‌های انجمن بی تفاوت بوده است…» این نکات را رییس انجمن دیستروفی مطرح کرده و در پاسخ به‌این سوال که تحریم ها چقدر در تامین نشدن داروی بیماران دیستروفی موثر بوده می گوید: « تجربه ما در داروهای ای ام ای نشان داد که تحریم فقط یک بهانه است که توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت عنوان میشود. در حالیکه تحریم تاثیری در واردات دارو ندارد. شرکت ها دارو را با تخفیف ارایه می‌دهند و فقط دولت باید با آن‌ها وارد مذاکره و رایزنی شود. »
اگر جان بیماران اهمیت دارد با انجمن دیستروفی رایزنی شود
«حیدری» دیر رسیدن دارو را بازی با جان بیماران می‌داند که در سن طلایی می توانستند با عوارض کمتری از بیماری دست و پنجه نرم کنند؛ «داروی آلویدیس ژن درمانی و بیماری دیستروفی دوشن را کنترل می‌کند. اگر وزارت بهداشت با انجمن‌های فعالی که صادقانه کار می‌کنند، تعامل داشته باشد می توان راهی پیدا کرد که داروی بیماران در قالب طرح های رایگانی که در بسیاری از کشورها اجرا شده است، تامین شود. بسیاری از کشورها برنامه‌های دقیقی برای مشارکت در طرح های تحقیقاتی دارند و برای به دست آوردن پایگاه‌های تحقیقاتی تلاش می‌کنند. اما به نظر می‌رسد جان بیماران برای مسیئولان دولتی بی اهمیت است که نه برنامه‌ای دارند و نه برای استفاده از تجربیات انجمن‌ها یا مذاکره با کشورهای دیگر برای تامین دارو، وارد مذاکره می‌شوند. »
به گزارش شرق بیماری دیستروفی عضلانی دوشن یک بیماری پیشرونده نادر است که در نهایت تمام عضلات ارادی را تحت تاثیر قرار می‌دهد و عضلات قلب و تنفس را در مراحل انتهایی درگیر می‌کند.
شرق
[ad_2]
منبع www.saat24.news
